乳児てんかん性スパズム症候群とは？
乳児てんかん性スパズム症候群は、0〜2歳ごろに発症しやすい、赤ちゃん特有のてんかんの一種です。
発達の遅れやけいれんといった症状が特徴で、診断も治療も一筋縄ではいきません。
この見出しでは「ウエスト症候群」との関係を中心に、どんな病気なのかをできるだけやさしく説明していきます。
経験者の目線も交えながら、医療用語の壁をできるだけ低くしてご案内していきますね。
ウエスト症候群との関係性
この病気、かつては「ウエスト症候群」と呼ばれていました。
同じ病気かというと、はい、ほぼ同じです。
今では国際的に「乳児てんかん性スパズム症候群（IESS）」という名称が主流なんですね。
なぜ名前が変わったのかというと、てんかんの症状や脳波のパターンが少しずつ再定義されてきたからです。
筆者の友人は、息子さんが1歳のときにこの病気と診断されました。
「てんかんって聞いて、最初はドラマで見たような発作を想像してた。でも現実は全然違って、朝方に突然、ビクッとした動きが連続して起きて。まさかこれが発作だなんて」と語ってくれました。
この「ビクッ」という動きが、ウエスト症候群――つまりIESSの特徴である「スパズム発作（てんかん性スパズム）」です。
医学的には「ES」と略されることもありますが、要は赤ちゃんの体がグッと縮こまるような不自然な動きが連続するのです。
これが毎日何回も起きるとなると、親御さんにとっては本当に心がすり減るような日々です。
でも、症状を早期に見つけられれば、それだけ治療の選択肢も広がります。
次は、この病気の症状や診断の流れを、もっと具体的に見ていきましょう。
症状と診断方法をわかりやすく解説
乳児てんかん性スパズム症候群の特徴的な症状は、いわゆる「スパズム発作」です。
これは、赤ちゃんの両手を前に突き出すような動きや、体をビクッと丸めるような動きが、1日に何度も繰り返されるものです。
発作自体は数秒と短いのですが、回数が多く、毎日のように起こるのがこの病気の大きなポイントです。
筆者の知人は、当初それが「ただの驚き反射」だと思っていたそうです。
「赤ちゃんっていきなり動いたりするじゃないですか？でも動画を撮って病院で見せたら、“それ、発作ですね”って言われて頭真っ白になったんです」と話してくれました。
診断には、脳波（EEG）の検査が欠かせません。
この病気では「ヒプスアリスミア」という特徴的な脳波パターンが現れることが多く、これが診断の決め手になります。
そのほか、MRIや遺伝子検査、血液検査なども行われる場合があります。
注意したいのは、発作の動きが小さいため、見逃されやすいということです。
そのため「おかしいな」と思ったら、迷わず動画を撮って記録を残すのがおすすめです。
診断が早ければ、治療開始も早まり、予後にも影響します。
次は、その気になる「治療法」について見ていきましょう。
治療法と予後について
乳児てんかん性スパズム症候群の治療は、スピードが命です。
脳の発達が急速に進む乳児期だからこそ、発作を早く止めることが、その後の発達に大きく影響します。
治療の第一選択としては、ホルモン療法（ACTH療法）や抗てんかん薬（バルプロ酸やビガバトリンなど）が使われます。
ただし、どの薬が効くかは子どもによってまちまちで、まさに試行錯誤の連続です。
筆者の知人のご家庭でも、最初の薬はまったく効かず、「あのときの無力感は、サーバーが丸ごと落ちた時より焦った」と、IT系らしい比喩で語っていました。
最終的には、別の薬が少し効いて、発作の頻度が減ったとのことです。
それでも、薬でコントロールが難しい場合は、手術（脳の一部を切除するなど）に進むケースもあります。
ただし、乳児期の脳は柔軟性が高く、手術の選択は慎重に検討されます。
予後については、発作が止まったとしても、運動機能や知的発達に影響が残る可能性があります。
「うちの子はまだ言葉が出ない。でも笑顔はすごく可愛い」と、前向きに語る中村晃さんの姿勢が、多くの親に希望を与えてくれているように思います。
ソフトバンク中村晃の子供が闘病…家族の想いと現実
プロ野球選手として第一線を走り続ける中村晃さん。
そんな彼が、息子さんの難病を公表したことで、多くのファンが胸を打たれました。
この見出しでは、中村晃さんが子どもの病気とどう向き合ってきたのか。
発症から診断、そして現在までの歩みや家族の支えについて、報道と体験談を交えて掘り下げていきます。
発症から診断までの道のり
中村晃さんの息子さんが病気の兆候を見せたのは、生後5〜6か月ごろだったそうです。
育児のなかで「何か様子が違う」と感じたのがきっかけでした。
動きが鈍かったり、突然ビクッと体を丸めるような動作を繰り返したり――その異変に気づいた奥さまが、早めに受診を決断されたようです。
育児の”あるある”に埋もれて見逃されがちな症状こそ、見極めが重要なんですね。
中村晃さんは、SNSで病名を公表すると同時に「同じ病気の子どもを持つご家族の希望になれれば」と語っていました。
この病気は診断が遅れると、発達への影響も大きくなるため、早期発見が何より大切です。
次の見出しでは、中村晃さんが経験したリアルな闘病生活の一部を、報道内容から見ていきます。
中村晃が明かした闘病生活のリアル
中村晃さんは、自身のインスタグラムで息子さんの病気を公表しました。
その投稿は短くても、家族の思いがギュッと詰まったメッセージでした。
プロ野球選手として多忙な日々の中、家族とともに病気と向き合っていることを、多くのファンに知ってほしかったのだと思います。
報道によると、息子さんの通院や治療に加え、日常生活でも24時間体制の見守りが必要な状況だそうです。
抗てんかん薬の副作用で眠気や食欲不振に悩まされたり、発作が増えたりすることもあり、病気との付き合い方は本当に一筋縄ではいきません。
中村晃さんは「息子と一緒に、今できることを全力でやっていきます」と前向きに語っており、球団も理解を示しながらサポート体制を整えているようです。
家族だけで抱え込まず、社会と連携して闘病するスタイルが広がるきっかけにもなっています。
家族で乗り越える日々と周囲の支援
乳児てんかん性スパズム症候群の闘病は、家族全体で向き合う長いマラソンのようなものです。
中村晃さんのご家庭も、病気と日々向き合いながら、子どもにとってベストな生活環境を整えている様子が報道から見えてきます。
福岡ソフトバンクホークスの球団関係者は、中村晃さんの育児や通院に配慮した勤務体制を整えているとのこと。
プロ野球界でも、こうした選手の家庭事情に理解を示す流れが少しずつ広がっているのは心強いですね。
一方で、プライベートでは奥さまの支えが欠かせません。
乳児期は発作だけでなく、夜泣きや発達の遅れにも直面します。
そんな中で中村晃さんは、「夫婦で話し合い、チームとして取り組んでいる」と表現していました。
中村晃さんのように、社会の第一線で活躍する人が家族の闘病に向き合う姿は、多くの人に希望や勇気を与えています。